Post operatori i activació (cat/cast)

El dimecres següent, dia 10, vam tornar a l’hospital a fer revisió de les cicatrius i parlar amb calma del que havia passat. Allà va ser quan parlant amb l’equip mèdic ens vam adonar del que realment havia passat, vam ser conscients de que la nostra filla es va balancejar entre la vida i la mort i és sense cap dubte el moment més baix del nostre procés. La sensació és brutal, et planteges moltes coses i fins i tot et sents malament per haver-la deixat a quiròfan, quan era una cosa que esperaves amb totes les forces. Em sentia responsable, culpable i enfonsada per tot, en aquest moment va ser quan vaig veure clar que necessitava ajuda.

L’Abril va anar evolucionant favorablement els dies següents i el dia 9 de juny li van col·locar l’iman que li havien extret en una intervenció força ràpida. El 20 de juny, quan va estar cicatritzada la ferida va arribar el moment de fer l’activació, no sabíem com reaccionaria l’Abril però anàvem preparats per gravar-ho tot i guardar-ho per sempre més, era el primer moment que ens feia il·lusió que arribés des que va néixer.

Cal dir que tot i que m’havia informat de com eren les activacions dels implants coclears, havia vist vídeos de tot tipus i havia parlat amb altres mares, tenia pensat exactament què li diria a la meva filla, volia ser la primera veu que sentís ella, igual que els hi passa als altres nadons al néixer. Doncs bé, la realitat va ser un altra, li van connectar els cables de l’ordinador a la part externa de l’implant (un Nucleus 6 de cochlear) i va començar a sentir uns sorolls que li feia el programa, només sentia aquells sons així que la nostra veu va haver d’esperar a després de l’activació i com que ho programen de manera gradual, el primer programa era molt baixet i gairebé no sentia res quan vam marxar de l’hospital.

La reacció de l’Abril quan la van activar va ser buscar amb la vista què passava, no entenia què era allò que sentia i mirava cap a totes bandes, fins que finalment es va posar a plorar i es va agafar al coll del seu pare.

El primer ensurt el vam tenir al cap de 2 dies, el 22 de juny al vespre, vam treure l’implant de l’Abril per posar-la a dormir i vam veure que no feia cap llum i n’havia de fer, vam rellegir el manual d’instruccions i res, no sabíem què passava així que l’endemà al matí, en Ramon va anar a l’hospital amb el processador i després a GAES, van canviar-nos l’aparell per un de nou, semblava defectuós. Tot el dia l’Abril va anar sense res, la vam tornar a desconnectar del món.

Al cap de tres setmanes, el dia 10 de juliol, havíem canviat 3 cops de programa (cada 7 dies) i va ser quan vam veure la primera resposta de l’Abril, es va girar quan la vam cridar pel nom. Li vam fer repetir diverses vegades per poder-ho gravar. No ens ho crèiem, ens va fer una il·lusió increïble i la veritat és que ho necessitàvem.

El dia del seu aniversari, 22 de juliol, vam portar a l’Abril a un concert de festa major i…VA BALLAR! Allò va ser per posar-se a plorar d’emoció, mirava enrere i pensava les vegades que havia somiat en aquell moment.

El diumenge 23 vam celebrar l’aniversari de l’Abril convidant a tota la família a un dinar perquè van ser ells els que ens van ajudar a lluitar durant tot aquell any i ho sentíem així. Havíem preparat la festa pensant que ja hauria passat tot però la veritat és que des de l’operació del maig sabíem que encara ens faltava una altra ronda al quiròfan, l’Abril només hi sentia per l’orella dreta però s’havia de celebrar igual. Va poder sentir la cançó d’aniversari, el seu primer aniversari! Estava súper contenta i nosaltres més!

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Post operación y activación

El miércoles siguiente, día 10, volvimos al hospital a hacer revisión de las cicatrices y hablar con calma de lo que había pasado. Allí fue cuando hablando con el equipo médico nos dimos cuenta realmente de lo que había pasado, fuimos conscientes de que nuestra hija se balanceó entre la vida y la muerte y es sin duda el momento más bajo de nuestro proceso. La sensación es brutal, te planteas muchas cosas e incluso te sientes mal por haberla dejado en quirófano, cuando era algo que esperabas con todas las fuerzas. Me sentía responsable, culpable y hundida por todo, en ese momento fue cuando vi claro que necesitaba ayuda.

Abril fue evolucionando favorablemente los días siguientes y el 9 de junio le pusieron el iman que le habían quitado. Cuando llegó el día 20 de junio y la cicatríz estuvo curada llegó el momento de hacer la activación, no sabíamos cómo reaccionaría Abril, pero íbamos preparados para grabarlo todo y guardarlo para siempre, era el primero que nos hacía ilusión desde que nació.

Hay que decir que a pesar de que me había informado de cómo eran las activaciones de los implantes cocleares, había visto vídeos de todo tipo y había hablado con otras madres, tenía pensado exactamente qué le diría a mi hija, quería ser la primera voz que ella sintiera, al igual que les pasa a los otros bebés al nacer. Pues bien, la realidad fue otra, le conectaron los cables del ordenador en la parte externa del implante y comenzó a sentir unos ruidos que le hacía el programa, sólo sentía aquellos sonidos así que nuestra voz tendría que esperar a después de la activación y como lo programan de manera gradual, el primer programa era muy bajito y casi no sentía nada cuando nos fuimos del hospital.

La reacción de Abril cuando la activaron fue buscar con la mirada a todos sitios, no entendía qué era eso que estaba escuchando y al final rompió a llorar y se tiró en brazos de su padre.

El primer susto lo tuvimos al cabo de 2 días, el 22 de junio por la noche, sacamos el implante de Abril para ponerla a dormir y vimos que no hacía ninguna luz y debía hacerla, buscamos en el manual de instrucciones y nada, no sabíamos qué pasaba así que a la mañana siguiente, Ramon fue al hospital con el procesador y luego a GAES, nos cambiaron el aparato por uno de nuevo, parecía defectuoso. Todo el día Abril fue sin implante, así que la volvimos a desconectar del mundo.

Al cabo de tres semanas, el día 10 de julio, habíamos cambiado 3 veces de programa (cada 7 días) y fue cuando vimos la primera respuesta de Abril, se giró cuando la llamamos por el nombre. Lo hicimos varias veces para poderlo grabar. No nos lo creíamos, nos hizo una ilusión increíble y la verdad es que lo necesitábamos.

El día de su cumpleaños, 22 de julio, llevamos a Abril a un concierto de fiesta mayor y… ¡BAILÓ! Aquello fue para ponerse a llorar de emoción, miraba atrás y pensaba las veces que había soñado en ese momento.

El domingo 23 celebramos el aniversario de Abril invitando a toda la familia a una comida porque fueron ellos los que nos ayudaron a luchar durante todo ese año y lo sentíamos así. Habíamos preparado la fiesta pensando que ya habría pasado todo, pero la verdad es que desde la operación de mayo sabíamos que aún nos faltaba otra ronda en el quirófano, Abril sólo sentía por la oreja derecha pero se tenía que celebrar igual. Pudo oír la canción de cumpleaños, su primer aniversario! Estaba súper contenta y nosotros más!