L’operació (cat/cast)

El dijous 4 de maig era el dia que havíem anunciat als quatre vents que operarien a l’Abril. Tothom sabia que aquell dia l’Abril, amb 9 mesos, feia un gran pas i nosaltres com a pares estaríem allà acompanyant-la i patint com qualsevol que ha d’operar un fill.

Ens havíem informat de tot el que comportava la intervenció, a grans trets li substituirien les senyals acústiques que sentim nosaltres i ella no, per senyals elèctriques que li estimularien el nervi auditiu i per tant tindria una sensació auditiva. Una sensació molt diferent a la nostra segons les persones que hi han sentit amb audició normal i posteriorment han necessitat implants. També sabíem que a l’Abril li farien un tall a darrera l’orella, li col·locarien una placa interna entre la pell i el crani, un imant i un conjunt d’electrodes que passarien cap a dins la còclea substituint així les cèl·lules ciliades de dins.

Com és normal, vam voler saber què podia passar si l’operació no anava bé. Ens van explicar que en alguns casos (pocs) el que passa és que durant la intervenció es toca el nervi facial i per tant això comportaria que l’Abril sortís amb la cara parcialment paralitzada però que amb un tractament tornaria tot a la normalitat. El que ens feia pànic era pensar que si hi havia un contratemps s’hagués de tallar el nervi facial, això és molt més greu, poc freqüent i no tindria solució. Els metges t’expliquen tot tipus de situacions perquè estiguis ben informat però pràcticament sempre l’operació va sobre rodes, res del que he comentat passa i per tant ens van dir que no ens havíem de preocupar més del compte, només era informació.

Parlant amb altres persones que coneixen bé el tema com són l’equip del CREDA, els metges pediatres de l’Abril… tothom ens deia que sempre anava bé, és una operació que fan cada setmana, la fan a nens molt petits com l’Abril i no es malmet res de l’orella, fins i tot les poques cèl·lules que tenia a dins la còclea es conservarien.

Va arribar el dia i a les 7 del matí vam ingressar, molt nerviosos, sense haver dormit però amb moltes ganes de que arribés el moment i deixar enrere el que ens feia més por i mirar per fi endavant. Per primera vegada em vaig atrevir a entrar a quiròfan per deixar l’Abril, les altres vegades ho havia fet el seu pare perquè aquella olor, el fred, tots els estris col·locats… em feia venir un mal de panxa que no em deixava fer aquest pas. Aquesta vegada vaig vestir-me, vam dir adéu al papa i vam entrar totes dues a dins, la vaig haver de despullar amb aquell fred que feia, li van col·locar la màscara de gas i va quedar adormida tot i que va costar una mica ja que feia moviments per resistir-se. La vaig deixar amb els metges, infermeres, anestesista i vaig sortir plorant de nervis i por. Com que la intervenció era bilateral ens van dir que aproximadament duraria 5 hores, tenint en compte que entre una orella i l’altra els cirurgians descansen uns minuts així que fins al migdia no esperàvem que sonés el busca que ens van donar, com les altres vegades, mentre durava la intervenció.

Quan per fi va sonar el busca, vam pujar cap als quiròfans a veure com havia anat. El que vam trobar allà no ho oblidarem mai, tot l’equip mèdic en una saleta de 3 metres quadrats amb les parets de vidre i una taula al mig amb dues cadires blanques, vam seure. Les seves cares ho deien tot, l’operació no havia anat bé. El primer que ens van dir va ser que l’Abril estava estable però que no havien pogut acabar la intervenció perquè la nena s’havia desestabilitzat a mig fer. Quan havien obert la segona orella el sagnat era excessiu, l’Abril havia manifestat alguna cosa que havíen recollit els monitors i no havien pogut continuar. No s’explicaven què havia passat ja que van visitar-la d’urgència els cardiòlegs, altres metges, també li van mirar tot l’aparell respiratori i no veien res estrany. En aquell moment ens van dir que l’Abril era a fer una ressonància magnètica per veure “quines seqüeles li havien quedat”. Així ens ho van dir, per tant vam entendre que hi haurien seqüeles però no vam ser capaços de demanar de quin tipus. Per poder fer la ressonància havien hagut de tornar a obrir la primera orella, que ja estava operada, per treure l’imant que conté l’implant ja que sinó degut al camp magnètic no es pot veure bé tot el cervell.

Ens vam quedar blancs, quiets, amb les mans adormides i un mal el cor que no es pot explicar amb paraules. Jo sempre havia anat tirant endavant perquè tenia la meva parella que és més fort que jo i m’ajuda a suportar-ho tot, però en aquell moment quan el vaig veure com estava em va caure el món a sobre, no vam poder ni plorar dels nervis que teníem, només em passava pel cap com estaria l’Abril, quines seqüeles tindria… Va passar una eterna hora i mitja fins que ens van tornar a avisar, vam veure que les cares dels metges eren unes altres, ens van dir que l’Abril, aparentment, no tenia cap afectació segons la ressonància però no sabien perquè havia reaccionat així a l’operació, no s’hi havien trobat mai i evidentment ara per ara no tornaven a intentar-ho, ho valoraríem al cap d’uns mesos. El que si ens van dir va ser que al cap d’uns dies li haurien de tornar a posar l’imant extret per poder activar l’implant i començar a sentir-hi amb l’orella dreta.

Ens van fer esperar una estona més fins que la van portar a la UCI i la vam poder veure, adormida, amb el cap embolicat i amb tubs per tot arreu. La veritat és que impressiona molt veure-la així i veure aquella sala amb tants nens delicats.

Mica en mica li van anar retirant l’anestèsia i es va anar despertant, també li vam poder donar menjar de manera progressiva. Havíem d’anar fent torns ja que a la UCI només hi podia haver el pare o la mare i en unes hores concretes podien entrar altres familiars. Vam rebre visites de gran part de la família i alguns amics que van venir al saber que no havia anat tot com s’esperava, s’agraeix molt tenir suport.

A la nit vam haver d’organitzar-nos com vam poder, al costat de la UCI hi havia una sala d’espera pels familiars amb cadires i dos matalassos d’espuma d’uns 5cm, vam dormir allà amb altres pares i mares, primer jo mentre en Ramon era amb l’Abril i després ens vam canviar així vam estar unes hores cadascú amb l’Abril. Tot i que vam conèixer algunes de les altres famílies i ens van explicar els seus casos, no ens podem imaginar com ho suporten els que porten tant temps ingressats allà, no es pot descansar gens bé, sempre hi ha el llum encès, gent amunt i avall…

Tot el divendres vam estar allà, fent torns, distraient a l’Abril que ja començava a ser ella i esperant que ens deixessin anar a una habitació. A la tarda ens van portar a planta i a la nit l’Abril es va quedar amb la iaia perquè nosaltres poguéssim anar a casa a descansar. Finalment el dissabte a la tarda ens van fer l’alta mèdica i ens van donar hora pel cap de 3 dies tornar-la a visitar. Havíem de païr moltes coses i no acabavem de ser conscients del que havíem viscut.

El que havia de ser un punt i a part en la nostra lluita, posant els dos implants a l’Abril i deixant enrere els quiròfans, havia quedat en un punt i seguit on almenys hi hauria una intervenció més per tornar a col·locar l’imant que li havien tret per la ressonància.

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La operación

El jueves 4 de mayo era el día que habíamos anunciado a los cuatro vientos que operarían a Abril. Todo el mundo sabía que ese día Abril, con 9 meses, hacía un gran paso y nosotros como padres estaríamos allí acompañándola y sufriendo como cualquiera que ha de operar un hijo.

Nos habíamos informado de todo lo que conllevaba la intervención, a grandes rasgos le sustituirían las señales acústicas que sentimos nosotros y ella no, por señales eléctricas que le estimularían el nervio auditivo y por lo tanto tendría una sensación auditiva. Una sensación muy diferente a la nuestra según las personas que han oído con audición normal y posteriormente han necesitado implantes. También sabíamos que Abril le harían un corte detrás de la oreja, le colocarían una placa interna entre la piel y el cráneo, un imán y un conjunto de electrodos que pasarían hasta dentro la cóclea sustituyendo así las células ciliadas del interior.

Como es normal, quisimos saber qué podía pasar si la operación no iba bien. Nos explicaron que en algunos casos (pocos) lo que pasa es que durante la intervención se toca el nervio facial y por lo tanto eso conllevaría a que Abril saliera con la cara parcialmente paralizada pero que con un tratamiento volvería todo a la normalidad. Lo que nos hacía pánico era pensar que si había un contratiempo se tuviera que cortar el nervio facial, esto es mucho más grave, poco frecuente y no tendría solución. Los médicos te cuentan todo tipo de situaciones para que estés bien informado, pero prácticamente siempre la operación va sobre ruedas, nada de lo que he comentado pasa y por lo tanto nos dijeron que no tenía que preocuparse más de la cuenta, sólo era información.

Hablando con otras personas que conocen bien el tema como son el equipo del CREDA, los médicos pediatras de Abril… todo el mundo nos decía que siempre iba bien, es una operación que hacen cada semana, la hacen a niños muy pequeños como Abril y no se daña nada de la oreja, incluso las pocas células que tenía dentro la cóclea se conservarían.

Llegó el día y a las 7 de la mañana ingresamos, muy nerviosos, sin haber dormido pero con muchas ganas de que llegara el momento y dejar atrás lo que nos daba más miedo y mirar por fin adelante. Por primera vez me atreví a entrar en quirófano para dejar a Abril, las otras veces lo había hecho su padre pero ese olor, el frío, todos los utensilios colocados… me daba un dolor de estómago que no me dejaba hacer ese paso. Esta vez me vestí de quirófano, dijimos adiós a papa y entramos dentro, la tuve que desnudar con aquel frío que hacía, le colocaron la máscara de gas y quedó dormida aunque costó una poco ya que hacía movimientos para resistirse. La dejé con los médicos, enfermeras, anestesista y salí llorando de nervios y miedo. Como la intervención era bilateral nos dijeron que aproximadamente duraría 5 horas, teniendo en cuenta que entre una oreja y la otra los cirujanos descansan unos minutos así que hasta el mediodía no esperábamos que sonara el busca que nos dieron, como las demás veces, mientras duraba la intervención.

Cuando por fin sonó el busca, subimos hacia los quirófanos a ver cómo había ido. Lo que encontramos allí no lo olvidaremos nunca, todo el equipo médico en una salita de 3 metros cuadrados con las paredes de cristal y una mesa en medio con dos sillas blancas, nos sentamos. Sus caras lo decían todo, la operación no había ido bien. Lo primero que nos dijeron fue que Abril estaba estable pero que no habían podido terminar la intervención porqué la niña se había desestabilizado durante la intervención. Cuando habían abierto la segunda oreja el sangrado era excesivo, Abril había manifestado algo que habían recogido los monitores y no habían podido continuar. No se explicaban que había pasado ya que habían ido a visitarla de urgencia los cardiólogos, otros médicos, también le miraron todo el aparato respiratorio y no veían nada extraño. En ese momento nos dijeron que estaban haciéndole una resonancia magnética para ver “qué secuelas le habían quedado”. Así nos lo dijeron, por lo tanto, entendimos que habría secuelas, pero no fuimos capaces de pedir de qué tipo. Para poder hacer la resonancia habían tenido que volver a abrir la primera oreja, que ya estaba operada, para sacar el imán que contiene el implante ya que sino debido al campo magnético no se puede ver bien todo el cerebro.

Nos quedamos blancos, quietos, con las manos dormidas y un mal en el corazón que no se puede explicar con palabras. Yo siempre había ido tirando adelante porque tenía mi pareja que es más fuerte que yo y me ayuda a soportarlo todo, pero en ese momento cuando lo vi como estaba me cayó el mundo encima, no pudimos ni llorar de los nervios que teníamos, sólo me pasaba por la cabeza como estaría el Abril, qué secuelas tendría… pasó una eterna hora y media hasta que nos volvieron a avisar, vimos que las caras de los médicos eran otras, nos dijeron que Abril, aparentemente, no tenía ninguna afectación según la resonancia pero no sabían porque había reaccionado así a la operación, no les había pasado nunca y evidentemente hoy no volvían a intentarlo, valoraríamos una nueva intervención en unos meses. Lo que si nos dijeron fue que al cabo de unos días le deberían poner el imán extraído para poder activar el implante y empezar a oír con la oreja derecha. Nos hicieron esperar un rato más hasta que la llevaron a la UCI y la pudimos ver, dormida, con la cabeza envuelta y con tubos por todas partes. La verdad es que impresiona mucho verla así y ver esa sala con tantos niños delicados.

Poco a poco le fueron retirando la anestesia y se fue despertando, también le pudimos dar comida de manera progresiva. Teníamos que ir haciendo turnos ya que la UCI sólo podía haber el padre o la madre y en unas horas concretas podían entrar otros familiares. Recibimos visitas de gran parte de la familia y algunos amigos que vinieron al saber que no había ido todo como se esperaba, se agradece mucho tener apoyo.

Por la noche tuvimos que organizarnos como pudimos, junto a la UCI había una sala de espera para los familiares con sillas y dos colchones de espuma de unos 5cm, dormimos allí con otros padres y madres, primero yo mientras Ramón estaba con Abril y luego nos cambiamos así estuvimos unas horas cada uno con la niña. Aunque conocimos algunas de las otras familias y nos explicaron sus casos, no nos podemos imaginar cómo lo soportan los que llevan tanto tiempo ingresados ​​allí, no se puede descansar nada bien, siempre hay la luz encendida, gente arriba y abajo …

Todo el viernes estuvimos allí, haciendo turnos, distrayendo a Abril que ya empezaba a ser ella y esperando que nos dejaran ir a una habitación. Por la tarde nos llevaron a planta y por la noche Abril se quedó con la abuela para que nosotros pudiéramos ir a casa a descansar. Finalmente, el sábado por la tarde nos hicieron el alta médica y nos dieron hora para el cabo de 3 días volverla a visitar. Teníamos que digerir muchas cosas y no acabábamos de ser conscientes de lo que habíamos vivido.

Lo que debía ser un punto y aparte en nuestra lucha, poniendo los dos implantes a Abril y dejando atrás los quirófanos, había quedado en un punto y seguido donde al menos habría una intervención más para volver a colocar el imán que le habían sacado por la resonancia.