Van passar les festes de nadal i la veritat és que les vam viure intensament, tant com qualsevol família amb nens, una bogeria entre dinars, regals, cavalcada de reis… hi van haver moments de tot tipus, moments on pensàvem que la ressonància potser no sortiria bé, d’altres on dèiem que ja havíem tingut prou mala sort i que per tant ara ja aniria tot bé… un daltabaix constant tal i com estàvem acostumats a viure des de que vam ser pares. La veritat és que una parella que passa per una situació complicada com la nostra (o molt més delicada, com en sabem casos) sap realment com es viu la situació a dins a casa seu, i tal i com ens han dit alguns especialistes, això o bé t’allunya l’un de l’altre o t’uneix per sempre més. Hem deixat anar moltes llàgrimes, hem tingut tot tipus de pensaments i hem dit paraules molt dures pensant en la nostra situació… Suposo que qui ha viscut alguna cosa semblant ens pot entendre.
Per fi va arribar el dia 13 de gener i vam anar a fer el TAC i la ressonància magnètica, vam entrar a una sala ambientada com si fos una nau espacial (foto) que pels nens més grandets deu ser tota una aventura i vam deixar a l’Abril en mans d’una infermera perquè la portés a la sala on l’adormirien amb gas una altra vegada perquè la nena es mogués. No ens vam esperar gaire estona, una horeta i ens cridaven per entrar-la a buscar, com sempre molt mal humorada a causa de la gana ja que havia de fer les proves en dejú i ja sabem que l’Abril porta molt malament el fet de no menjar quan ella vol. En aquell moment no ens van dir res de com havia sortit la prova així que vam anar a esmorzar i més tard cap a la planta de pediatria a fer la segona visita del dia al nostre pediatre, el Dr. Noguera. De manera excepcional, el pediatre ens va comentar que els radiòlegs ja havien mirat el TAC i per tant sortia a l’ordinador l’informe que havien fet, tot semblava correcte, no es veia cap taca que fes pensar que hi havien calcificacions tal i com ens havien insinuat amb la ecografia que li van fer al cap quan l’Abril tenia 2 mesos. Vam marxar contents però prudents esperant l’informe de la ressonància magnètica que tardaria uns dies a sortir i que era la prova més important per saber si l’Abril podria portar implants o no.
El dia 20 de gener ens va trucar el pediatre per dir-nos que la ressonància havia sortit perfecte, l’Abril no tenia cap malformació i per tant, a falta d’algunes visites, podíem gairebé afirmar que era candidata a implantar! Vam celebrar-ho tots 3!
La visita oficial per saber els resultats la teníem el 25 de gener així que vam anar a la consulta del Dr. Lacima i ens va afirmar una altra vegada que tot havia sortit bé. També vam fer analítiques a l’Abril i unes otomissions, que són unes vibracions provocades per una sonda que posen dins al conducte auditiu i si vibren les cèl·lules ciliades de la còclea significa que hi ha audició normal però en el nostre cas no s’esperava vibració ja que el que volien era reafirmar que hi havia la pèrdua auditiva. També vam aprofitar per fer les analítiques com anàvem fent cada 2 o 3 setmanes per controlar la medicació que prenia l’Abril, n’estàvem molt farts ja de fer-la plorar cada vegada! A la tarda teníem visita amb el neuròleg del CDIAP a Vic per fer una segona revisió i veure si tot estava seguint el seu curs i aparentment feia tot el que havia de fer una nena de 6 mesos.
A mitjans de febrer vam fer una audiometria a Widex Vic, on li havíen posat els audiòfons per anar estimulant el nervi auditiu mentre esperàvem l’operació. Tot i que sabíem que no era suficient l’audició que podia tenir l’abril, vam veure resposta a 70db, equivalent al soroll d’una aspiradora, per posar un exemple. En el nostre dia a dia vam poder veure reaccions de l’Abril en alguns casos com obrint una ampolla de cava o picant gel. Va ser molt emocionant veure per primera vegada com reaccionava a alguns sons! També vam notar canvis en la seva manera de comunicar-se, no cridava tant, feia sons diferents amb la boca i tot gràcies també a les dues sessions setmanals de logopeda que feia amb la Laura del CREDA.
Per poder operar amb condicions òptimes vam necessitar posar drenatges a l’Abril, són una espècie d’arandela que es posa al timpà creant un foradet per on surten els mocs que hi pugui haver a dins l’orella. Són molts els nens que durant els mesos d’hivern tenen mocs i si és convenient per la seva audició o per altres temes es fa aquesta petita intervenció, cal dir que si l’Abril no hagués hagut de ser operada no li haguessin fet els drenatges però era important que l’orella estigués ben neta. El dia 3 de març vam ingressar en dejú una altra vegada per aquest motiu. Va ser una intervenció amb sedació, molt ràpida i senzilla per això el mateix dia vam tornar cap a casa.
A mitjans de març vam fer els últims passos necessaris abans d’operar a l’abril, vam visitar una psicòloga de Sant Joan de Déu que ens va informar de tots els serveis que ens podia oferir entorn a l’operació, com portar-ho millor… també ens va regalar un Koala que entraria a quiròfan amb l’Abril, li embolicarien el cap igual que a ella i li posarien els implants. Això ho ofereix la marca dels implants, Cochlear, i ho fan perquè els nens visquin millor el procés de l’operació i el post-operatori, els permet veure que al koala li passa el mateix que a ells.
També vam tenir visita amb la logopeda de l’hospital que ens va explicar com seria el procés que seguiria l’Abril i com podíem actuar nosaltres. Finalment vam anar al neuròleg per fer una exploració a l’Abril i veure si en aquest sentit també era candidata a implant. Ho vam aprovar tot així que només quedava esperar la data! Era increïble el que havíem passat en menys de 8 mesos!!
Últimas pruebas: candidata a implante!
Pasaron las fiestas de navidad y la verdad es que las vivimos intensamente, tanto como cualquier familia con niños, una locura entre comidas, regalos, cabalgata de reyes… hubo momentos de todo tipo, momentos donde pensábamos que la resonancia quizás no saldría bien, otros donde decíamos que ya habíamos tenido suficiente mala suerte y que por tanto ahora ya iría todo bien… una montaña rusa constante tal y como estábamos acostumbrados a vivir desde que fuimos padres. La verdad es que una pareja que pasa por una situación complicada como la nuestra (o mucho más delicada, como sabemos casos) sabe realmente cómo se vive la situación dentro en su casa, y tal y como nos han dicho algunos especialistas, esto o bien te aleja el uno del otro o bien te une para siempre. Hemos soltado muchas lágrimas, hemos tenido todo tipo de pensamientos y hemos dicho palabras muy duras pensando en nuestra situación… Supongo que quien ha vivido algo parecido nos puede entender.
Por fin llegó el día 13 de enero y fuimos a hacer el TAC y la resonancia magnética, entramos en una sala ambientada como si fuera una nave espacial que para los niños más mayores debe ser toda una aventura y dejamos a Abril en manos de una enfermera para que la llevara a la sala donde la dormirían con gas otra vez para evitar que se moviera. No nos hicieron esperar mucho rato, una hora y nos llamaban para entrar a buscarla, como siempre muy mal humorada a causa del hambre ya que tenía que hacer las pruebas en ayunas y ya sabemos que Abril lleva muy mal el hecho de no comer cuando ella quiere. En ese momento no nos dijeron nada de cómo había salido la prueba así que fuimos a desayunar y más tarde hacia la planta de pediatría a hacer la segunda visita del día a nuestro pediatra, el Dr. Noguera. De manera excepcional, el pediatra nos comentó que los radiólogos ya habían mirado el TAC y por tanto salía en el ordenador el informe que habían hecho, todo parecía correcto, no se veía ninguna mancha que hiciera pensar que se habían encontrado calcificaciones tal y como nos habían insinuado en la ecografía que le hicieron en la cabeza cuando Abril tenía 2 meses. Nos fuimos contentos pero prudentes esperando el informe de la resonancia magnética que tardaría unos días en salir y que era la prueba más importante para saber si la niña podría llevar implantes o no.
El día 20 de enero nos llamó el pediatra para decirnos que la resonancia había salido perfecta, Abril no tenía ninguna malformación y por tanto, a falta de algunas visitas, podíamos casi afirmar que era ¡candidata a implantar! Fuimos a celebrarlo los 3.
La visita oficial para saber los resultados la teníamos el 25 de enero así que fuimos a la consulta del Dr. Lacima y nos afirmó otra vez que todo había salido bien. También hicimos analíticas a Abril y unas otomissiones, que son unas vibraciones provocadas por una sonda que ponen dentro el conducto auditivo y si vibran las células ciliadas de la cóclea, significa que hay audición normal pero en nuestro caso no se esperaba vibración ya que lo que querían era reafirmar que había la pérdida auditiva. También aprovechamos para hacer las analíticas como íbamos haciendo cada 2 o 3 semanas para controlar la medicación que tomaba la niña, estábamos muy hartos ya de hacerla llorar cada vez. Por la tarde teníamos visita con el neurólogo del CDIAP en Vic para hacer una segunda revisión y ver si todo estaba siguiendo su curso y aparentemente hacía todo lo que tenía que hacer una niña de 6 meses.
A mediados de febrero hicimos una audiometría a Widex Vic, donde le habían puesto los audífonos para ir estimulando el nervio auditivo mientras esperábamos la operación. Aunque sabíamos que no era suficiente la audición que podía tener en abril, vimos respuesta a 70dB, equivalente al ruido de una aspiradora, por poner un ejemplo. En nuestro día a día pudimos ver reacciones de la niña en algunos casos como abriendo una botella de cava o picando hielo. ¡Fue muy emocionante ver por primera vez cómo reaccionaba a algunos sonidos! También notamos cambios en su manera de comunicarse, no chillaba tanto, hacía sonidos diferentes con la boca y todo eso gracias también a las dos sesiones semanales de logopeda que hacía con Laura del CREDA.
Para poder operar en condiciones óptimas necesitamos poner drenajes a Abril, son una especie de arandela que se pone al tímpano creando un agujero por donde salen los mocos que pueda haber dentro del oído. Son muchos los niños que durante los meses de invierno tienen mocos y si es conveniente para su audición o por otros temas se hace esta pequeña intervención, hay que decir que si Abril no hubiera tenido que ser operada no le hubieran hecho los drenajes pero era importante que la oreja estuviera bien limpia. El día 3 de marzo ingresamos en ayunas otra vez por este motivo. Fue una intervención con sedación, muy rápida y sencilla el mismo día volvimos a casa.
A mediados de marzo hicimos los últimos pasos necesarios antes de operar a Abril, visitamos una psicóloga de Sant Joan de Déu que nos informó de todos los servicios que nos podía ofrecer entorno a la operación, como llevarlo mejor… también nos regaló un Koala que entraría en quirófano con Abril, le envolverían la cabeza igual que a ella y le pondrían los implantes. Esto lo ofrece la marca de los implantes, Cochlear, y lo hacen para que los niños vivan mejor el proceso de la operación y el postoperatorio, les permite ver que el koala le pasa lo mismo que a ellos.
También tuvimos visita con la logopeda del hospital que nos explicó cómo sería el proceso que seguiría Abril y como podíamos actuar nosotros. Finalmente fuimos al neurólogo para hacer una exploración y ver si en este sentido también era candidata a implante. ¡Lo aprobamos todo así que sólo quedaba esperar la fecha! ¡Era increíble lo que habíamos pasado en menos de 8 meses!
Les aventures de l'Abril 