Els mesos de novembre i desembre no van ser més relaxats que la resta. El 7 de novembre vam fer els primers anàlisis a l’Abril, ja feia uns 15 dies que prenia medicació pel virus i havien de veure si tot anava com havia d’anar i la medicació no alterava res del seu cos. Sabíem què eren uns anàlisis i, que com qualsevol altre nen, l’Abril ploraria però… imagineu-vos una saleta petita amb una llitera d’hospital, tres infermeres, en Ramon, jo i l’Abril. La vam mig despullar i li van lligar la goma al braç, l’Abril ja plorava, entre elles i nosaltres li aguantàvem el cap, els braços i les cames perquè no els mogués mentre una infermera la punxava. Ho van provar als dos braços però no li trobaven la vena, potser perquè era grassoneta! quan van aconseguir treure-li sang es va coagular i per tant no servia. Finalment van avisar a una infermera que suposem que el seu punt fort són els anàlisis a nadons i després de tornar a punxar els dos braços va aconseguir omplir el tub de sang! Jo ja havia sortit del quartet feia estona per no veure-ho… ens esperaven una colla d’extraccions durant els pròxims mesos i això tampoc seria fàcil!
El mateix dia teníem hora al pediatre que ens va dir que l’analítica estava correcta i a l’otorrino per saber els resultats dels potencials que li havien fet el mes d’octubre. Els resultats no van ser cap novetat per ningú, l’Abril no va donar gaires respostes i això volia dir que era sorda profunda, la seva audició era pràcticament nul·la. Aquí va començar l’estudi d’implant, que consisteix en passar una sèrie de proves i visites per assegurar que la nena reuneix tots els requisits per ser candidata a operar per posar implants coclears, l’única solució que ella tenia per sentir-hi. Des de fora pot semblar que tothom és candidat, però sense saber per exemple, si l’Abril té les orelles ben formades per dins no es poden aventurar a operar, i en el seu cas el virus li podria haver provocat una malformació a l’interior de l’orella, així que una prova important a fer era una ressonància magnètica i un TAC. També hauríem d’anar a l’oftalmòleg a fer un fons d’ull, al psicòleg, a la logopeda, al neuròleg… un llarg camí que volíem fer ràpid per evitar aquell neguit que havíem tingut des del primer dia esperant una trucada de l’hospital per programar una visita, una espera que ens desespera.
Aquella mateixa setmana vam començar les sessions de fisioteràpia i atenció precoç al CDIAP Tris Tras a Vic amb l’Anna, ens ho van programar des de Sant Joan de Déu i és molt important per fer un seguiment de la motricitat de l’Abril i comprovar si evoluciona correctament (aguantar el cap, girar-se cap als dos costats, agafar les coses amb les dues mans, aguantar-se asseguda, gatejar… cada cosa al seu temps) i descartar així altres possibles afectacions que el virus li hagués pogut provocar. Inicialment hi anàvem cada setmana però ho aniríem espaiant més si l’Abril evolucionava bé. És una sort tenir aquests serveis a Catalunya per les famílies que ho necessiten, ja que en alguns casos segurament no es duria a terme si hi hagués un cost econòmic a càrrec de la família. Des del mateix CDIAP també et programen unes visites periòdiques amb el seu neuròleg i hi vam anar, després de la primera visita tot semblava indicar que l’Abril tenia un desenvolupament del tot normal.
El dia 14 de novembre vam anar a Widex Vic a fer els motlles dels audiòfons que portaria l’Abril, és un pas súper important per començar a estimular el nervi auditiu (encara no sabíem si l’interior de l’orella estava tot ben format, i per tant no sabíem si arribaria senyal al nervi auditiu però en el pitjor dels casos no hi perdríem res). Amb l’Abril hem tingut la gran sort de que sempre ha emès sons, fins i tot en algunes ocasions semblava que responia quan li parlàvem, és poc comú entre els nadons que no hi senten, ja que el fet de no sentir porta a no parlar, però en el nostre cas teníem l’objectiu de que ella no deixés d’emetre sons i els audiòfons podien ser de gran ajuda. Una vegada més, la Núria ens va rebre a la seva consulta de Widex i juntament amb l’Anna ens van fer els motlles, no ho van tenir fàcil però ho van aconseguir.
El 23 de novembre vam tornar a fer anàlisis, anàvem preparats per repetir l’experiència i només entrar vam demanar que vingués la infermera que ho va aconseguir el primer dia, no va poder ser perquè no hi era però tot i que va costar i li van provar a tots dos braços van aconseguir treure-li sang amb més facilitat. Seguidament vam anar a la visita amb el pediatre de l’hospital que a part de dir-nos que havia sortit bé l’analítica li fa sempre una revisió a l’Abril (la pesa, la medeix, l’escolta…). El que s’ha d’agrair de Sant Joan de Déu és que quan hi has d’anar, intenten que aprofitis el dia i t’ajunten més d’una visita, sobretot si ets de fora de Barcelona.
A mitjans de desembre van col·locar els audiòfons a l’Abril, els hauria de portar per anar bé durant totes les hores que estigués desperta. Sabíem que no seria suficient perquè ella hi sentís mínimament bé, però quan els hi van posar va somriure mentre mirava al voltant, alguna cosa va notar! De tan en tan també aniríem fent audiometries per veure si hi havia resposta i a quants decibels responia. El que no vam saber fins que ens hi vam trobar va ser el so horrorós que fan aquests aparells quan es tapa el micròfon, i tenint en compte que l’Abril era una nena de menys de 5 mesos i per tant no s’aguantava asseguda, anava gairebé sempre amb cotxet, amb maxi-cosi o a la tombona… i les orelles li tocaven sempre a algun lloc, el so era tot el dia!! El “piiiiiip” se’ns posava a dins el cap fins al punt que ens semblava que el sentíem quan la nena dormia i els aparells estaven parats. A tot això hi afegim la quantitat de vegades que li queien o se’ls treia ella mateixa i es posaven a pitar amb aquell so tan desagradable… un procés que havíem de passar però amb l’esperança que seria provisional fins a la possible i esperada operació.
L’última visita de l’any va ser a Sant Joan de Déu, després de l’analítica de rigor i dels seus resultats normals vam anar a fer un fons d’ull, una prova necessària per descartar cap lesió ocular. És una prova senzilla que consisteix en tirar unes gotes als ulls i esperar una mitja horeta perquè es dilatin les pupil·les i puguin veure l’interior de l’ull. Ens va anar molt bé que l’Abril dormís, així es va deixar mirar i van poder-nos dir que tot estava bé, l’Abril hi veia perfectament. No va ser l’última bona notícia del dia, ja que quan tornàvem cap a casa ens van trucar per donar-nos hora per la ressonància, la prova més important de totes, el dia 13 de gener. Almenys estaríem una mica més tranquils durant les vacances de nadal!
Analíticas, audífonos y más pruebas
Los meses de noviembre y diciembre no fueron más relajados que el resto. El 7 de noviembre hicimos los primeros análisis, ya hacía unos 15 días que tomaba medicación por el virus y tenían que ver si todo iba como tenía que ir y la medicación no alteraba nada más. Sabíamos que eran unos análisis y, que como cualquier otro niño, Abril lloraría pero… imaginaos una salita pequeña con una camilla de hospital, tres enfermeras, Ramon, yo y Abril. Nos la hicieron medio desnudar y le ataron la goma en el brazo, Abril ya lloraba, entre ellas y nosotros aguantábamos la cabeza, los brazos y las piernas para que no se moviera mientras una enfermera la pinchaba. Probaron los dos brazos pero no le encontraban la vena, tal vez porque era gordita! cuando lograron sacarle sangre se coaguló y por tanto no servía. Finalmente avisaron a una enfermera que suponemos que su punto fuerte son los análisis bebés y después de volver a pinchar los dos brazos consiguió llenar el tubo de sangre! Yo ya había salido del cuarteto hacía rato para no verlo … nos esperaban un grupo de extracciones durante los próximos meses y eso tampoco sería fácil!
El mismo día teníamos hora al pediatra que nos dijo que la analítica estaba correcta y al otorrino para saber los resultados de los potenciales que le habían hecho el mes de octubre. Los resultados no fueron ninguna novedad para nadie, en Abril no dio muchas respuestas y esto significaba que era sorda profunda, su audición era prácticamente nula. Aquí comenzó el estudio de implante, que consiste en pasar una serie de pruebas y visitas para asegurar que la niña reúne todos los requisitos para ser candidata a operar para poner implantes cocleares, la única solución que ella tenía para oír . Desde fuera puede parecer que todo el mundo es candidato, pero sin saber por ejemplo, si el Abril tiene las orejas bien formadas por dentro no se pueden aventurar a operar, y en su caso el virus le podría haber provocado una malformación en el interior de la oreja, así que una prueba importante que hacer era una resonancia magnética y un TAC. También deberíamos ir al oftalmólogo a hacer un fondo de ojo, al psicólogo, a la logopeda, al neurólogo … un largo camino que queríamos hacer rápido para evitar aquel desasosiego que habíamos tenido desde el primer día esperando una llamada del hospital para programar una visita, una espera que nos desespera.
Esa misma semana comenzamos las sesiones de fisioterapia y atención precoz en el CDIAP Tris Tras de Vic con Anna, nos lo programaron desde Sant Joan de Déu y es muy importante para hacer un seguimiento de la motricidad de Abril y comprobar si evoluciona correctamente (aguantar la cabeza, girarse hacia los dos lados, coger las cosas con las dos manos, aguantarse sentada, gatear… cada cosa en su tiempo) y descartar así otras posibles afectaciones que el virus le hubiera podido provocar. Inicialmente íbamos cada semana, pero lo iríamos espaciando más si Abril evolucionaba bien. Es una suerte tener estos servicios en Cataluña para las familias que lo necesitan, ya que en algunos casos seguramente no se llevaría a cabo si hubiera un coste económico a cargo de la familia. Desde el mismo CDIAP también te programan unas visitas periódicas con su neurólogo y también fuimos, después de la primera visita todo parecía indicar que Abril tenía un desarrollo completamente normal.
El día 14 de noviembre fuimos a Widex Vic a hacer los moldes de los audífonos que llevaría Abril, es un paso súper importante para empezar a estimular el nervio auditivo (aunque no sabíamos si el interior de la oreja estaba todo bien formado, y por tanto no sabíamos si llegaría señal al nervio auditivo pero en el peor de los casos no perderíamos nada). Con Abril hemos tenido la gran suerte de que siempre ha emitido sonidos, incluso en algunas ocasiones parecía que respondía cuando le hablábamos, es poco común entre los bebés que no oyen, ya que el hecho de no oír nada lleva a no hablar, pero en nuestro caso teníamos el objetivo de que ella no dejara de emitir sonidos y los audífonos podían ser de gran ayuda. Una vez más, Núria nos recibió en su consulta de Widex y junto con Anna nos hicieron los moldes, no lo tuvieron fácil, pero lo consiguieron.
El 23 de noviembre volvimos a hacer análisis, íbamos preparados para repetir la experiencia y sólo entrar pedimos que viniera la enfermera que lo consiguió el primer día, no pudo ser porque no estaba pero aunque costó y le probaron en ambos brazos lograron sacarle sangre con más facilidad. Seguidamente fuimos a la visita con el pediatra del hospital que aparte de decirnos que había salido bien la analítica le hace siempre una revisión a Abril (la pesa, la mide, la escucha…). Lo que hay que agradecer de Sant Joan de Déu es que cuando tienes que ir, intentan que aproveches el día y te juntas más de una visita, sobre todo si eres de fuera de Barcelona. A mediados de diciembre colocaron los audífonos a nuestra hija, los debería llevar durante todas las horas que estuviera despierta. Sabíamos que no sería suficiente para que ella oyera mínimamente bien, pero cuando les pusieron sonrió mientras miraba alrededor, ¡algo notó! De vez en cuando también iríamos haciendo audiometrías para ver si había respuesta y a cuántos decibelios respondía. Lo que no supimos hasta que nos lo encontramos fue el sonido horroroso que hacen estos aparatos cuando se tapa el micrófono, y teniendo en cuenta que Abril era una niña de menos de 5 meses y por tanto no se aguantaba sentada, iba casi siempre con cochecito, con maxi-cosi, a la tumbona … y los oídos le tocaban siempre a algún lugar, ¡el sonido era todo el día! El “piiiiiip” se nos instalaba dentro de la cabeza hasta el punto de que nos parecía que lo oíamos cuando la niña dormía y los aparatos estaban parados. A todo esto, le añadimos la cantidad de veces que le caían o se los quitaba ella misma y se ponían a pitar con ese sonido tan desagradable… un proceso que teníamos que pasar, pero con la esperanza de que sería provisional hasta la posible y esperada operación.
Les aventures de l'Abril 