A partir d’aquí i a part de les visites rutinàries de qualsevol bebè acabat de néixer, van començar les visites a tot tipus de metges (otorrinos, pediatres…) per intentar saber a què era degut aquest problema. Vam tornar a anar a la consulta de la Dra. Viñolas tal i com ens va dir, li vam dir el resultat de la prova de cribratge auditiu i ens va parlar per primera vegada dels implants coclears (no sabíem ni què eren!). Ens va recomanar fer un anàlisis d’orina a l’Abril ja que en algun cas s’havia trobat amb pacients de poca edat amb pèrdues auditives per causes víriques durant l’embaràs tot i que en molts casos és per causes genètiques, és a dir, un gen recessiu del pare amb un de la mare pot provocar que hi hagi un 25% de possibilitats de tenir un fill sord.
Vam fer l’anàlisi d’orina a l’Abril i en un primer moment vam pensar que si realment era a causa d’aquest virus enlloc d’una causa genètica no hauríem de patir en el cas de voler tenir més fills, ara bé, no sabíem que el virus podia provocar moltes altres afectacions al fetus. Al cap d’una setmana teníem els resultats, va donar positiu en Citomegalovirus! Què vol dir això? L’Abril tenia aquest virus a l’orina, cal dir que la majoria de les persones el passen en algun moment de la seva vida sense saber-ho i no passa res, pot ser un petit refredat o ni tan sols notar res, però el fet d’agafar-ho la mare durant l’embaràs pot provocar sordesa o moltes altres coses al fetus. Això no confirmava el motiu de la seva sordesa perquè l’Abril el podia haver agafat després de néixer durant els casi dos mesos de vida que tenia (poc probable), però almenys podíem estirar del fil per algun costat.
La Dra. Viñolas ens va dir que aquest virus durant la gestació pot provocar unes calcificacions al cervell del fetus i per tant afectar a la zona on hi hagués calcificacions, això es veuria de manera clara amb una ressonància magnètica del cap però com que per una prova així l’Abril havia d’estar ben quieta i per tant requeria sedació i ja l’haurien d’adormir a Sant Joan de Déu per altres proves, podíem veure si hi havien grans afectacions amb una ecografia al cap i això mateix vam fer, al cap de dos dies teníem hora i resultats. No es veien grans plaques però això no volia dir que no n’hi poguessin haver de petites, per confirmar-ho hauríem d’esperar a una ressonància magnètica si des de Barcelona ens la demanaven.
En aquest moment vaig fer una de les coses que no s’haurien de fer mai, mirar a internet i informar-me de què era aquest virus, com s’agafava, què podia provocar, si hi havia cura…. un error! El que vaig trobar no em va agradar gens, sortien afectacions molt greus i això em va fer patir molt més del que ho estàvem fent.
Amb els resultats de l’anàlisi i l’ecografia, la Dra. Viñolas ens va derivar a la unitat de pediatria de Sant Joan de Déu perquè ens parlessin del virus i ens fessin les proves necessàries per confirmar-ho o no. El Dr. Noguera i la Dra. Fortuny ens van recomanar seguir un tractament experimental de l’hospital durant mig any que havia donat bons resultats ens altres nadons amb sordesa i que servia per “adormir” el virus, reduir el nombre de còpies que tenia l’Abril al cos i així evitar tant el contagi a altres persones com també altres afectacions a ella mateixa. La part negativa del tractament és que a l’Abril l’haurien de punxar per fer anàlisis de sang cada 15 dies per controlar el virus, mirar que no disminuïssin les seves defenses i la resta de coses continuessin estan bé. També van demanar una mostra de la sang del taló de l’Abril (a tots els nadons que neixen els hi extreuen sang del peu i miren més d’una vintena de malalties) i així podrien analitzar si ja hi havia el virus i per tant confirmar que l’Abril el tenia abans de néixer.
El motivo de todo
A partir de aquí, y aparte de las visitas rutinarias de cualquier bebé recién nacido, comenzaron las visitas a todo tipo de médicos (otorrinos, pediatras …) para intentar saber a qué se debía este problema. Volvimos a ir a la consulta de la Dra. Viñolas tal y como nos dijo, le dijimos el resultado de la prueba de cribado auditivo y nos habló por primera vez de los implantes cocleares (¡no sabíamos ni qué eran!). Nos recomendó hacer una analítica de orina a la niña ya que en algún caso se había encontrado con pacientes de corta edad con pérdidas auditivas por causas víricas durante el embarazo, aunque en la mayoría de casos es por causas genéticas, es decir, un gen recesivo del padre con uno de la madre puede provocar que haya un 25% de posibilidades de tener un hijo sordo.
Hicimos el análisis de orina y en un primer momento pensamos que si realmente era a causa de este virus en lugar de una causa genética no deberíamos sufrir en el caso de querer tener más hijos, ahora bien, no sabíamos que el virus podía provocar muchas otras afectaciones al feto. Al cabo de una semana teníamos los resultados, dio positivo en ¡Citomegalovirus! ¿Qué significa esto? Abril tenía este virus en la orina, hay que decir que la mayoría de las personas lo pasan en algún momento de su vida sin saberlo y no pasa nada, puede ser un pequeño resfriado o ni siquiera notar nada, pero el hecho de cogerlo la madre durante el embarazo puede provocar sordera y muchas otras afectaciones. Esto no confirmaba el motivo de su sordera porque Abril podía haberlo cogido después de nacer durante los casi dos meses de vida que tenía (poco probable), pero al menos podíamos tirar del hilo por algún lado.
La Dra. Viñolas nos dijo que este virus durante la gestación puede provocar unas calcificaciones en el cerebro del feto y por tanto afectar a la zona donde hubiera calcificaciones, esto se vería de manera más clara con una resonancia magnética de la cabeza pero como por una prueba así Abril debía estar quieta y por tanto requería sedación y ya la deberían dormirse en Sant Joan de Déu por otras pruebas, podíamos ver si habían grandes afectaciones con una ecografía en la cabeza y eso mismo hicimos, al cabo de dos días teníamos hora y resultados. No se veían grandes placas, pero eso no quería decir que no pudiera haber pequeñas, para confirmarlo deberíamos esperar a una resonancia magnética si desde Barcelona nos la pedían.
En este momento hice una de las cosas que no se deberían hacer nunca, mirar a internet e informarme de qué era este virus, como se cogía, que podía provocar, si había cura… ¡un error! Lo que encontré no me gustó nada, salían afectaciones muy graves y eso me hizo sufrir mucho más de lo que lo estábamos haciendo. Con los resultados del análisis y la ecografía, la Dra. Viñolas nos derivó a la unidad de pediatría de Sant Joan de Déu para que nos hablaran del virus y nos hicieran las pruebas necesarias para confirmar o descartar que fuera la causa. El Dr. Noguera y la Dra. Fortuny nos recomendaron seguir un tratamiento experimental del hospital durante medio año que había dado buenos resultados en otros bebés con sordera y que servía para “dormir” el virus, reducir el número de copias que tenía Abril al cuerpo y así evitar tanto el contagio a otras personas como otras afectaciones a ella misma. La parte negativa del tratamiento es deberían pinchar a la niña para hacer análisis de sangre cada 15 días para controlar el virus, mirar que no disminuyeran sus defensas y que todo lo demás continuara estando bien. También pidieron una muestra de la sangre del talón Abril (a todos los bebés que nacen les extraen sangre del pie y miran más de una veintena de enfermedades) y así podrían analizar si ya estaba el virus y por lo tanto confirmar que Abril lo tenía antes de nacer.
Les aventures de l'Abril 